RSSimaeil.com을 시작페이지로  매일신문 페이스북 바로가기 매일신문 트위터 바로가기 무지개세상광고구독안내사업제휴
2017년 07월 27일(목) ㅣ
[이웃사랑] 신경섬유종 앓는 박은지 양
RSS Twitter로 기사보내기 Facebook으로 기사보내기 Google bookmark로 기사보내기 밴드로 기사보내기
2017-06-13 00:05:00 크게보기 작게보기 프린트 이메일 보내기 목록
작은 충격에도 뼈 부러져…나들이 꿈도 못꿔
 
 
 
신경섬유종증을 앓고 있는 박은지(가명`8) 양은 양쪽 종아리뼈에 종양이 있어 걷기가 어렵다. 그래서 엄마 김정미(가명) 씨는 평소 은지의 다리를 주물러주거나 은지를 안고 다닌다. 성일권 기자 sungig@msnet.co.kr

박은지(가명`8)에게 바깥나들이는 꿈 같은 얘기다. 난치성 희귀질환인 신경섬유종을 앓고 있는 은지는 오랜 시간 걸을 수 없고, 작은 충격에도 종아리뼈가 부러지고 만다. 엄마 김정미(가명`37) 씨는 "체육 시간에 은지는 선생님 옆에 앉아 친구들이 운동하는 걸 구경한다"며 "초등학교 입학 후 첫 봄소풍을 갔는데, 학교 측에서 '다음부터는 집에서 쉬었으면 좋겠다'고 권했다"고 했다. 은지보다 한 살이 많은 오빠는 언제나 동생 곁에 머문다. 등`하교할 때나 방과 후 수업이 있으면 항상 은지 손을 잡고 교실에 데려다 준다. 노래 부르기를 좋아하는 은지를 위해 합창단도 함께 다닌다. 어린 오빠의 장래희망은 약사다. 은지를 돌봐주기 위해서다. "둘이 열심히 공부해 받은 장학금을 모아서 건물을 지을 거래요. 1층에는 약국을 하고 2층에는 가족 모두와 살고 싶다네요."

◆수술 어려운 다리는 계속 나빠지기만

은지는 또래보다 걸음이 느렸다. 걸을 때도 유독 힘들어했다. 양쪽 다리 길이가 다른 탓이었다. 은지는 세 살 때부터 재활치료용 깔창을 사용하며 통원 치료를 받았지만, 좀처럼 낫지 않았다. 은지가 네 살이 되던 해에는 왼쪽 다리에 커다랗고 시퍼런 멍이 생겼고, 한 달이 지나도록 사라지지 않았다. 피부와 중추신경계에 이상이 나타나는 유전성 질환인 신경섬유종증이었다. 게다가 은지의 양쪽 종아리뼈 안에는 종양이 자리 잡고 있었다.

은지의 다리는 벌써 두 번이나 부러졌다. 소파에 살짝 부딪치거나 바닥에 넘어져도 다리뼈가 버티지 못하고 골절됐다. 그럴 때마다 은지는 두 달여간 깁스를 하고 꼼짝없이 누워 지내야 했다. 정미 씨는 "은지의 뼈 나이가 네 살 아이 수준인데다 종양 때문에 약해져서 골절 위험이 굉장히 높다"면서 "등이나 엉덩이에 큰 반점이 여러 개 생겼는데 행여나 혹까지 생길까 봐 걱정"이라고 한숨을 쉬었다. 은지의 종아리뼈는 종양 제거 수술을 견딜 만큼 건강하지 못하다. 은지가 온전히 성장할 때까지 수술을 미룰 수밖에 없다. 가끔 은지는 밤에 심한 종아리 통증을 겪기도 한다. "은지가 앞으로 얼마나 심각한 상태가 될지 아직 알 수 없대요. 그저 병의 진행 정도를 지켜보는 수밖에 없어요. 청소년기에 증상이 심하게 나타나면 수명이 짧아질 수도 있다고 하더군요."

◆빚더미 오른 가정, 수술비 걱정에 시름

은지네 가족은 경제적으로도 어려운 나날을 보내고 있다. 정미 씨와 남편은 택배업체를 운영하다 빚더미에 앉았다. 6년 전 5천만원을 빌려 인수한 택배업체는 적자를 면치 못했다. 정미 씨는 "은지가 아픈 걸 알게 된 후부터 사업도 내리막길을 탔다. 택배 물량이 줄고 기사들이 사고를 내기도 했다"면서 "회사를 살리려다 빚이 5억원으로 늘었고 우리 능력으로는 갚기 힘든 규모가 됐다"고 푸념했다.

은지네 가족은 회생절차에 들어갔다. 택배업체에서 올린 수입은 양육비 150만~200만원을 제외하고 모두 압류당해 빚을 갚는 데 쓰인다. 이런 식으로 적어도 10년은 갚아야 빚더미에서 벗어날 수 있다. 정미 씨는 "네 식구가 매달 200만원으로 살아야 하는데 눈앞이 캄캄하다"고 했다.

은지의 건강 상태를 확인하려고 매년 서너 차례 서울로 올라가야 하는 점도 큰 부담이다. 종아리 상태가 더 나빠지면 종양을 제거하고 뼈를 이식하는 대수술을 받아야 한다. "수술해야 한다는 얘기가 나올까 봐 제일 겁나요. 은지는 아파도 항상 웃는 긍정적인 아이거든요. 그런데 수술을 받게 되면 통증으로 힘든 시기를 보낼까 봐 너무 두려워요."

이혜진 기자 hattcha@msnet.co.kr
매일신문 페이스북 / 온라인 기사, 광고, 사업 문의 imaeil@msnet.co.kr ⓒ매일신문사, 무단 전재-재배포 금지

  <이웃사랑> 관련기사 더 보기 [more]   
 · [이웃사랑] 양미옥 씨에 성금 1,491만원 전달…우영진 씨에 1,915만원 성금 2017-07-25
 · [이웃사랑] 뇌병변 1급 장애 이윤호 군 2017-07-25
 · [이웃사랑] 뇌종양 앓고 있는 양미옥 씨 2017-07-11
 · [이웃사랑] 김수정 씨에 1,882만원 전달…니말 씨에 성금 1,966만원 2017-07-11
 · [이웃사랑] 불길 속 할머니 구한 니말 씨 2017-07-04
  <이웃사랑> 기사 더 보기 [more]   
 · [이웃사랑] 뇌병변 1급 장애 이윤호 군 2017-07-25
 · [이웃사랑] 양미옥 씨에 성금 1,491만원 전달…우영진 씨에 1,915만원 성금 2017-07-25
 · [이웃사랑] 근육병 아내 돌보는 우영진 씨 2017-07-18
 · [1% 나눔, 1004의 기적] 146호 천사 함지고등학교 2017-07-18
 · 불길 속 할머니 구한 니말 씨에 성금 1,999만원 전달 2017-07-18
RSS Twitter로 기사보내기 Facebook으로 기사보내기 Google bookmark로 기사보내기 NAVER Bookmark로 기사보내기
크게보기 작게보기 프린트 이메일 보내기 목록
 
 
<댓글이용안내> 다른 사람의 권리를 침해하거나 명예를 훼손하는 게시물은 관련 법률에 의해 제재를 받을 수 있습니다. 또한 저속한 표현, 욕설, 특정인에 대한 비방, 상업적 내용을 담은 게시물은 임의로 삭제될 수 있습니다.
오늘의 주요뉴스
 
경기도 수원 도심서 심야 여성 스트..
이웃간 몸싸움 부른 '에어컨 전쟁'
부산 상륙,‘e편한세상 오션테라스’..
수강료·강사 월급 떼먹고 문닫은 미..
적자 점포 구조조정 '이마트 시지점'..
'대구포크페스티벌' 강산에·정준영 ..
숨진 경찰 간부 유서에 "검찰 무리한..
[2018 지방선거 기초단체장] 고령군..
"성매매 여성 자활에 2천만원, 혈세 ..
아파트 층간 소음 걱정 없는 두께 4..
2017 생명사랑 밤길걷기
公山夜行 - 팔공에서 길을 묻다
아빠와 함께 떠나는 "1박2일 행복캠프"
바닥쳤나… 대구 아파트값 반등
대구 아파트값이 내릴...
신규 분양 단지마다 '프리미엄'…하반...
뉴스테이, 임대료 낮추고 입주 자격 강...
[부동산 법 對 법] 아파트 전력공급계...
비내력벽 철거 때 구조안전 확인 권장
마당재~한티성지 '한티 달빛 야행'
‘제1회 한티 달빛 야...
"여름휴가는 음악이 흐르는 경주박물...
대구컬렉션, 10월 마지막 날에 열린다
"여름휴가, 팜스테이서 힐링하세요"
방 따로 거실·주방 같이 '벙커하우스'...
고3 여름방학 이렇게 보내자
‘여름을 이기는 자가...
대구시교육청 '진학진로박람회'…'수시...
미래의 유망직업은 무엇? 전문대교협...
Q.[수학] 이과 학생이 수능에서 수학...
Q.[영어] 절대평가로 바뀌면 쉬워지지...
[팔공에서 길을 묻다 公山夜行] 대구의 밤 풍경, 이토록 눈부셨나
[팔공에서 길을 묻다 公山夜行] 8월 3일, 803명이 팔공산 8030m를 걷다
내 몸의 살과 '이별'하는 다이어트 음식
인생의 길엔 만남과..
신선한 제철 열매채소 한 그릇 샐러...
초록색 완두콩의 재발견
[금주의 골프장] 미국 '트럼프내셔널...
트럼프내셔널 골프클...
그린피 할인 정보
"하루 10시간씩 훈련 한국 선수는 골...
김인경, LPGA 마라톤 클래식 21언더파...
매일신문 사이트맵
뉴스 스포츠·연예 사설·칼럼 주말을 함께 독자제보 게시판 포토갤러리 m영상
전체기사
정치
경제
사회
문화
국제
교육
사람들
재테크
부동산
건강
라이프

매일희평
경북
 
스포츠
삼성라이온즈
연예
사설
칼럼
시각과전망
주말섹션
가볼만한 곳
맛집
독자투고
자유게시판
독자제보
독자카페
포토뉴스
이달의 독자사진
특종사진 갤러리
사진 공모전
네티즌 광장
지금이순간


회사소개 I 구독안내 I 광고안내 I 고충처리인 운영 규정 I 독자위원회 I 매일신문 CI I 청소년 보호정책 I
본    사 : 대구광역시 중구 서성로20 (계산 2가 71번지) 매일신문사 (우 41933) : TEL : (053) 255-5001~7
경북본사 : 경상북도 안동시 경동로 568 알리안츠생명빌딩 6층 (우 36674) : TEL : (054) 855-1700
서울지사 : 서울특별시 중구 세종대로 124 (태평로 1가 25) 한국프레스센터 1801호 (우 04520) : TEL(02) 733-0755~6
인터넷신문등록번호 : 대구,아00201  등록일자 : 2016.11.28  발행인 : 여창환  편집인 : 여창환  Copyright by 매일신문사.