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2018년 04월 22일(일) ㅣ
[이웃사랑] 바테르증후군 앓는 이준민 군
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2018-01-09 00:05:00 크게보기 작게보기 프린트 이메일 보내기 목록
척추·심장·귀…나면서부터 다발성 기형·장애
 
 
 
바테르증후군을 앓고 있는 준민이는 귀가 잘 들리지 않는다. 또래들에 비해 언어능력이 3년가량 뒤처져 언어 및 청능치료를 집중적으로 받아야 한다.
이준민(가명`6) 군의 왼쪽 뒤통수에는 둥글넓적한 인공와우 장치가 머리핀으로 고정돼 있었다. 어머니 박진선(가명`35) 씨가 뒤에서 준민 군을 불렀지만 아이는 돌아보지 않았다. 이따금 내뱉는 대꾸도 발음이 부정확해 알아듣기 어려웠다. 대신 준민 군은 말보다는 몸짓으로 자신을 표현하는 데에 더 익숙해보였다.

◆척추와 심장에 장애, 청력 약해 발달 늦어  

준민 군은 임신 37주 차에 응급수술로 태어났다. 태동검사에서 심장박동이 급격히 느려졌고 수술동의서를 쓸 틈도 없이 수술실로 들어갔다. 때맞춰 검사를 받은 것은 천운이었지만 시련은 컸다. 척추와 심장, 신장, 청각기관 등 여러 곳에 다발성 기형 및 장애가 발생하는 바테르증후군을 안고 태어난 것.

척추와 갈비뼈가 두 곳을 제외하곤 제대로 붙지 않았고 디스크가 없는 척추부위가 7개였다. 청력이 매우 약했고 신장도 1개뿐이었다. 좌심실과 우심실 사이의 벽에 구멍이 있는 심실중격결손증도 안고 있었다.

가장 큰 고민은 약한 청력과 이에 따른 발달 부진이다. 현재 준민이는 100개 내외의 단어로 기본적인 의사표현을 할 수 있는 수준이다. 또래들에 비해 3년 정도 발달이 늦다. 박 씨는 "보청기를 쓰면 100㏈(데시벨) 이상의 소리만 겨우 듣는 수준이었다. 4년 전 인공와우 수술을 받았지만 결과가 나빠 여전히 청력이 제한적인 상태"라며 "언어치료는 시기를 놓치면 호전되지 않는다고 해 마음이 급하다"고 했다.

준민이의 치료에는 적지 않은 돈이 들어간다. 앞으로 2년 이상 받게 될 언어치료, 청능치료 등은 전문가와 일대일 수업으로 진행된다. 비용은 시간당 4만원 수준으로 매달 100만원이 넘게 든다. 성장하면서 마주하게 될 다른 복합적인 기형과 장애로 인한 수술 및 치료비는 예측조차 어렵다.

◆아이들이 희망, 반듯하게 키우고 싶어요

준민이 치료비 부담도 문제지만 어머니 박 씨의 건강도 좋지 않다. 전문대 졸업 직후 당뇨와 갑상선 기능저하증이 찾아왔다. 갑자기 나빠진 건강에 우울증까지 겹쳤지만 남편을 만나 용기를 얻었고 준민이를 낳았다. 그러나 행복도 잠시, 남편과는 준민이의 건강 문제로 다투다 헤어졌고, 경제적인 도움을 기대할 수 없는 상황이다.

당장 돈이 급하지만 건강이 따라주지 않았다. 물먹은 솜처럼 축 처진 몸을 이끌고 몇 개월 일을 하다가 쓰러지는 일이 반복됐다. 2년 전에도 각종 당뇨합병증과 저혈압을 안고 있는 상태에서 마트에서 일하다가 정신을 잃었다. 박 씨는 신장에 3㎝ 크기의 농양이 생겼고, 패혈증까지 덮쳐 사경을 헤맸다. 박 씨는 "여전히 무리를 하면 쓰러지곤 해 아이들이 학교에 가기 전까지는 직장을 얻기 어려울 것 같다"고 한숨을 쉬었다. 박 씨가 기초생활수급비로 받는 돈은 월 80만원 수준. 치료비는커녕 준민이와 두 돌 된 준민이 동생까지 키우고 살기에도 빠듯한 수준이다.

힘든 환경 속에서도 아이들은 박 씨의 희망이다. 박 씨 자신도 부모님의 보살핌이 부족했던 터라 어떻게든 아이들을 직접 키울 생각이다. 박 씨는 "주위 사람들은 혼자서 아이들 키우려면 힘들겠다고 하지만 오히려 아이들이 없었으면 버티지 못했을 것"이라며 "천사 같은 아이들을 보면 어떻게든 살아야겠다는 힘이 솟는다"고 했다.

박 씨는 "많은 것을 바라지는 않는다"고 했다. “준민이가 커서 의사표현을 잘하고 인간다운 삶을 살 수 있으면 좋겠어요. 그리고 자신이 받은 많은 도움을 다른 누군가에게 돌려줄 수 있으면 합니다.”

※이웃사랑 계좌는 '069-05-024143-008(대구은행). 700039-02-532604(우체국) (주)매일신문사 입니다. 이웃사랑 기부금 영수증 관련 문의는 초록우산 어린이재단 대구지부(053-756-9799)에서 받습니다.

글 사진 김윤기 기자yoonki@msnet.co.kr
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