(신은영)난치병 의료혜택 늘려야

'난치, 희귀병 건보혜택 말로만'이라는 기사를 보고 사회복지사로서 답답한 마음에 글을 쓴다.

올해 74종의 희귀·난치성 질환을 건강보험에 포함시켰지만 대부분 비급여로 분류되고 그나마도 약이 부족해 환자들이 불만을 느끼고 있다는 것이다.

만성질환이나 희귀성 난치병 환자들은 죽을 날만 기다리거나 엄청난 치료비를 들이며 근근이 버티며 살고 있다. 그 와중에 가족들은 치료비를 감당 못해 거리로 나앉을 판이다. 이분들을 특히 초기에 무슨 병인지 몰라 이 병원 저 병원 찾아다니며 엄청난 비용을 쓴다고 한다.

보건복지부나 각 시, 도 자치단체 국립병원에 희귀, 난치병 환자 전문 상담센터를 세워 초기비용을 획기적으로 줄여줘야 한다.

또 선진국처럼 만성질환자 가족간호 구제요청제를 만들어 필수 장비 대여비와 생계비를 지원해주고 이 가정에는 사회복지사나 가정간호사를 배치해줘야 한다. 이러한 공적 안전장치가 마련돼야만 전국에 수많은 만성 희귀·난치병 환자들이 최소한의 치료라도 받을 수 있을 것이다.

신은영(대구시 연호동)