칠곡경북대병원, 권역별 희귀질환 전문기관 선정

대구경북 내 희귀질환 환자 및 가족 지원…희귀질환 진단, 치료 역할

칠곡경북대병원 전경. 칠곡경북대병원 제공

칠곡경북대병원이 대구경북 권역 희귀질환 전문기관으로 지정됐다.

24일 질병관리청은 희귀질환 진료지원체계를 강화하고자 전국 17개 병원을 권역별 희귀질환 전문기관으로 선정했다.

희귀질환은 병을 앓는 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 병을 앓는 사람의 숫자를 알 수 없는 질환을 말한다.

특별한 자극 없이도 칼에 베이거나 바늘로 찌르는 듯한 통증을 느끼는 복합부위통증증후군이나 말초신경계 손상으로 통증과 보행 장애를 일으키는 길랭-바레 증후군 등이 대표적이다.

희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를 수행하게 된다.

질병청은 전국 병원의 공모를 받아 희귀질환을 진료, 연구할 3명 이상의 관련 인력과 사무실, 설비, 책임부서 등을 갖춘 곳을 선정했다.

칠곡경북대병원은 2019년부터 지난해까지 질병청이 지정한 희귀질환 거점센터로 운영됐다. 거점센터는 지역 내 희귀질환 환자와 가족 모임, 캠페인 등을 지원하고 교육 프로그램을 운영하는 역할을 한다.

더불어 이번에 전문기관으로 지정되면서 진료 접근성을 강화하고 희귀질환을 책임지고 치료하는 기능 또한 수행하게 된다.

칠곡경북대병원 관계자는 "전문기관 지정으로 대구경북에서 희귀질환으로 고통받는 환자의 치료에 대한 편의성과 접근성 등을 높이는 데 기여하겠다"고 말했다.

질병청은 전문기관을 기반으로 '희귀질환자 국가등록사업'을 추진, 국내 희귀질환 발생 및 진료이용 통계를 체계적으로 수집․분석하고 이를 정책 수립과 연구, 통계산출 등에 활용할 계획이다.

지영미 질병관리청장은 "권역별 희귀질환 전문기관을 통해 희귀질환 관리 역량과 전문성이 강화되고, 희귀질환자 등록사업 추진으로 국가통계가 고도화될 것으로 기대된다"고 밝혔다.