[TV] 희귀 질환 아들 홀로 돌보고 있는 엄마의 사연

EBS1 '나눔 0700' 11월 16일 오전 11시 25분

작은 체구의 21세 김시온 씨는 태아기 때 나타난 이상 증세로 눈, 코, 귀, 심장, 뇌 등 여러 장기에 장애가 생기는 희귀 질환인 차지증후군을 앓고 있다. 이로 인해 볼 수도, 들을 수도 그리고 말할 수도 없다. 게다가 최근 들어 발목과 척추가 심하게 틀어지고 있어 앉아 있기도 어렵다. 이 때문에 시온 씨를 홀로 돌보는 엄마는 걱정에 밤잠을 설친다.

한때 시온 씨는 손을 잡아주면 몇 발짝이라도 뗄 수 있었지만 이제는 그마저도 불가능하다. 이렇게 점점 약해져 가는 아들을 볼 때마다 엄마는 가슴이 미어지지만, 슬퍼할 겨를 없이 아픈 아들을 위해 하루하루를 간신히 버텨내고 있다.

시온 씨의 아빠는 12년 전, 갑작스러운 췌장암 말기 판정으로 세상을 떠났다. 평소 아들을 너무나도 아끼며 보살피던 아빠는 암 투병 중에도, 세상을 떠나는 순간까지도 아들에 대한 걱정이 컸다. 이후 엄마는 아빠의 빈자리를 채우면서 가장의 역할을 묵묵히 해내고 있다.