나의제언-희귀 질환자 국가적 지원책 마련해야

친구가 몇년 전부터 '근육병'이라는 희귀병을 앓고 있다. 근육병에 걸리면 대부분 몸을 움직일 수 없어 집에서 치료받는다. 폐렴이나 호흡곤란 등으로 병원 신세를 질 때도 있지만 집에서 가족들의 간호를 받으며 생활하는 날이 훨씬 많다. 한달에 50만원 이상 들어가는 치료비 대부분은 인공 호흡기에 딸린 소모품과 환자에게 먹이는 특수분유 등을 구입하는 데 쓰인다. 희귀병 환자 가족들의 모임에 친구와 함께 나가 '로렌조 오일'이라는 영화에도 나오는 부신백질 이영양증 환자를 봤다. 이 환자는 병원에서 음식물을 넣어주는 튜브에 의지한 채 힘겹게 병마와 싸우고 있으나 정확한 원인을 모르는데다 치료제도 없다고 한다. 이러한 희귀질환 외에 외모는 여자지만 생리상 남자로 살아가야 하는 반음양증, 고양이 울음소리로 우는 묘성 증후군 등 듣지도 보지도 못한 희귀 질병이 아주 많다.이처럼 발병 원인은커녕 병명조차 알 수 없거나 약을 구할 수 없어 절망에 몸부림치는 난치성 희귀 질환자들이 가난과 사회적 무관심 탓에 의료 복지의 사각지대에 방치되고 있으나 국가의 지원은 너무 미흡하다. 정부가 근육병 환자들에게 병원비를 지원한다지만 이는 별 도움이 안된다. 즉, 병원에 갈 일이 거의 없는 근육병 환자들에게 병원비를 지원하겠다는 것은 돕지 않겠다는 말과 다를 바 없다. 방치되고 있는 희귀병 환자들에 대해 국가적인 지원이 이뤄지길 바란다. 김성준(대구시 서구 원대 2가)