중증건선·약물난치성 뇌전증 진료비 10%만 부담

중증건선 환자와 약물 난치성 뇌전증 환자, 가족샘종폴립증 환자의 진료비 부담이 대폭 낮아졌다.

3일 보건복지부와 건강보험공단에 따르면 이들 3종의 희귀질환은 지난 1일부터 '희귀 난치성 질환 산정 특례'의 적용 대상으로 새로 추가됐다.

이들 3종의 환자는 정부가 희귀 난치질환자를 돕고자 2009년 7월 도입한 희귀 난치성질환 산정 특례 제도의 '본인 부담률 10%' 규정에 따라 건강보험 진료비의 10%만 내면 된다.

지금까지는 일반환자의 건강보험 본인 부담률(30~60%)을 적용받아 왔다.

이번 조치로 희귀 난치성 질환 산정 특례 적용 대상 질환은 기존 164종에서 167종으로 확대됐다.

희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 말한다.

대한건선협회에 따르면 중증건선은 사망 위험뿐 아니라 삶의 질 저하를 초래하며, 사회적 제약과 정서적 고통을 주는 심각한 질환이다.

중증건선환자는 그간 광 치료법·전신치료법·생물학적 제제 등 건강보험 요양급여비용의 60%를 부담해야 해서 경제적 어려움을 호소해왔다.

대한건선협회는 중증건선에 대해 산정 특례를 적용받고자 2009년부터 복지부에 민원을 제기하고 다큐멘터리영화 제작, 정책토론회, 국정감사장 1인 시위, 탄원서 제출 등 다양한 활동들을 전개해 왔다.

뇌전증은 반복 발작을 주증상으로 하는 만성질환으로, 뇌졸중, 치매 다음으로 흔한 난치성 신경계 질환이다.

대한뇌전증학회에 따르면 국내 뇌전증 환자는 약 17만명에 이르며, 이 중에서 60∼70%는 항경련제 등의 약물 치료가 가능하다.

하지만 나머지 약 5만명은 3∼4가지의 비싼 약물로도 발작을 조절하지 못하는 '약물 난치성 뇌전증'으로 고통받는 것으로 알려졌다.

연합