[TV2] 연골 무형성증을 앓는 영광이의 사연

EBS1 '나눔 0700' 1월 20일 오전 11시 25분

올해 고등학교 2학년이 되는 영광이는 키 121㎝ 에 35kg이다. 선천적으로 연골 무형성증을 앓고 있는 영광이는 짧은 팔다리 때문에 무엇 하나 혼자서는 쉽지 않다. 게다가 골반 변형으로 다리가 바깥쪽으로 틀어지고 있다. 남들에겐 그저 평범한 일상일 뿐이지만 영광이에겐 하루하루가 도전의 연속이다. 그럼에도 영광이는 씩씩하게 살아간다.

뇌 위축증, 폐 형성 부전증 등 수많은 병을 지닌 채 태어난 영광이는 태어나자마자 무수히 많은 생사의 고비를 넘겨왔다. 혼자 일어날 수도 없어 휠체어에 의존하고, 호흡 장애로 24시간 산소호흡기 없이는 숨 쉴 수도 없고, 삼킴장애로 이유식조차 먹지 못하던 아이를 돌보기 위해 부모는 직장까지 그만두고 아들을 돌보는 데 집중했다.

간절함 덕분인지 얼마 살지 못할 거라던 영광이는 이제 혼자서 걷기도 하고 씩씩한 청소년이 되었다. 점점 나아지는 모습에 이제는 벗어나나 싶었는데, 영광이는 또다시 병원에 가려고 한다.