[TV] 엄마의 아픈 손가락, 6살 신이

EBS1 '나눔 0700' 5월 3일(토) 오전 11시 25분

EBS1 '나눔 0700'

엄마는 레녹스-가스토 증후군을 지닌 딸 신이(6세)가 언제 발작을 시작할지 모르기 때문에 어딜 가든 업고 다닌다. 레녹스-가스토 증후군은 뇌전증 장애로, 다양한 유형의 발작과 인지 장애 등을 특징으로 하는 희소질환이다. 게다가 신이는 아직 말을 하지 못해 모든 걸 눈짓이나 행동으로 표현하는데 아파도 울기만 하는 딸을 보면 엄마의 가슴은 무너지는 심정이다.

신이에게는 2살 터울 쌍둥이 언니들이 있다. 올해 초등학교에 들어간 선이와 율이는 동생을 끔찍이 아끼는 든든한 자매이다. 고사리 같은 손으로 엄마를 돕고, 집안일로 바쁜 엄마를 대신해 신이를 봐주기도 하는 의젓한 언니들이다. 하지만 엄마는 막내를 돌보느라 아직 어린 쌍둥이에게 신경을 제대로 써주지 못하는 것 같아 언제나 미안한 마음뿐이다.

사실 엄마도 요즘 몸도 마음도 한계치에 다다른 걸 느낀다. 타 지역의 공사 현장에서 일하는 남편과는 주말부부로 지내며 평소 세 아이의 육아를 전부 책임지고 있다. 현재 당뇨로 몸이 쉽게 지치지만 매일 진통제로 견딘다. 그보다 신이의 치료비와 수술비로 엄마의 걱정은 날이 갈수록 깊어진다.