"희귀병 어린이들에 희망의 온정 전합니다"

경북적십자사 3명 수술비 1천여만원 전달

"두 아이가 모두 희귀병을 앓고 있지만 제대로 치료를 못 했는데 적십자에서 도움을 줘 힘이 되네요."

22일 영주시 가흥동에 사는 주부 송난숙(35)씨는 경북적십자사의 '희귀 난치병 어린이돕기 성금'을 전달받고는 눈시울을 붉혔다. 경북적십자사는 이날 안윤식 회장과 신현수 안동의료원장 등이 참석한 가운데 심태헌(9·영주시) 고태영(10·안동시) 김아람(13·여·안동시) 등 3명의 희귀난치병 어린이들에게 1천80여만원의 성금을 전달했다. 이날 전달된 성금은 지난 10월 24일 문경새재에서 가진 경북지역 희귀난치병 어린이돕기 '1m-1원' 자선걷기대회에서 얻은 수익금.

심태헌(9)·도예(8·여) 남매를 두고 있는 송씨는 "아이들 두명이 모두 미토콘드리아가 생성되지 않는 휘귀난치병 '맬라스증후군'을 앓고 있다"며 "딸 도예가 4세 되던 해에 잘 걷지도 못하고 가끔씩 경련을 잃으켜 병원을 찾아서야 희귀병인 것을 알았다"고 했다.

오빠인 태헌이도 비슷한 시기에 같은 희귀병을 앓고 있다는 진찰 결과를 받은 송씨는 하늘이 무너지는 듯 아득했다. 이 남매는 주기적으로 고가의 고농축 영양제를 투약받고 있으며 이로 인해 송씨는 병원비 마련에 어려움을 겪어왔다.

근육원발성장애를 앓고 있는 태영이는 생후 6개월부터 희귀병 진단을 받고 2주간격으로 서울대병원과 계명대 동산병원을 오가면서 치료를 받고 있지만 상태가 호전되지 않고 있다. 다운증후군을 앓고 있는 아람이는 지난 2003년 폐동맥고혈압이라는 병마저 얻어 주위의 도움이 절실한 상태다.

안윤식 회장은 "우리 주변에는 희귀병을 앓고 있으면서도 경제적 어려움으로 사회적 관심과 도움이 필요한 아이들이 많다"며 "많은 이들이 어린이돕기에 함께해 이들에게 희망을 전했으면 한다"고 했다.

안동·엄재진기자 2000jin@msnet.co.kr