희귀병 앓는 인규 도와주세요

'뮤크다당증'이라는 희귀병을 앓고 있지만 수술비가 없어 애 태우고 있는 군위군청 산업과 배재은(38.7급)씨의 아들 인규(3)군.

생후 18개월 때부터 탈장증세로 수술받은 인규는 보통 아이들보다 지능지수와 발육이 크게 떨어져 부모들이 전국 병원을 찾아다니며 정밀검사를 받아야 했다.

그러나 검사결과 전국에 50여명 밖에 없는 희귀병인 '뮤크다당증'이라는 검사결과에 배씨와 부인 허모(34)씨는 하늘이 무너지는 절망감을 맛봐야 했다.

'뮤크다당증'은 골수이식 수술이외 다른 치료방법이 없어 수술받지 못할 경우 얼굴이 비정상적으로 커지고 이마가 돌출되며 키도 자라지 않을 뿐아니라 정신지체.언어.청각장대와 함께 심장기능 이상으로 15세를 넘기기 어렵다는 것.

다행히 인규가 동생 진성(생후 22개월)이와 골수의 조직적합성이 같아 수술만 받으면 나을 가능성이 있지만 박봉의 배씨는 1년간 병원을 오가며 쓴 비용과 1억원 이상의 수술비 등 치료비 걱정에 한숨만 내쉬고 있다.

인규의 딱한 사정을 전해들은 동료 공무원 부인이 군위군청 홈페이지에 이 사연을 올리자 8일 군위군청 공무원들이 5백여만원의 성금을 모아 배씨에게 전했다. 또 "희망과 용기를 잃지 말라"는 네티즌들의 격려와 온정의 손길이 이어지고 있다.배씨는 "주위에 어려운 사람이 많은데도 용기와 격려를 아끼지 않는 지역민들에게 뭐라고 감사해야 할지 모르겠다"며 "끝까지 희망을 버리지 않고 인규의 병이 다 나을 때까지 최선을 다하겠다"고 눈시울을 붉혔다. 도움주실분:(054)380-6281, 농협 495-02-007021

군위.정창구기자 jcg@imaeil.com