16일 오전 EBS 1TV에서 재방송되고 있는 에서는 엔젤만 증후군을 앓고 있는 유민 양의 이야기가 소개됐다.
이날 방송에서는 한두 살 정도의 인지 능력을 갖고 있고 걷는 것이 쉽지 않아 늘 보살핌이 필요한 10살 유민이의 사연이 소개됐다.
유민이는 '웃어야만 하는 병'인 엔젤만증후군을 앓고 있다.
엔젤만증후군은 염색체 이상으로 발달이 지연되고 발작과 경련이 나타나는 희귀 질환이다. 또한 까닭없이 장시간 과도하게 웃는 것이 특징이다.
국내에서는 확진된 환자가 100명도 되지 않는 희귀 질한으로 정확한 원인을 몰라 뚜렷한 치료 약도 없는 상태다.
자신의 아픔도 뒤로 미루고 유민 양 돌보기에 헌신하는 어머니인 최애리사 씨의 모습은 시청자들의 진한 감동을 자아냈다.
이 같은 사연에 누리꾼들은 "너무 안타깝다" "마음이 아프다" 등의 반응을 보였다.































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