[현장사진] 희귀병 4살 딸 사랑이 46억 치료비 모으려 국토대장정 전요셉 씨 서울 광화문 도착

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨의 가족 이상아씨와 사랑이가 29일 오후 서울 광화문광장에 도착하는 전 씨를 기다리고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장으로 들어서고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨의 가족 이상아씨와 사랑이가 29일 오후 서울 광화문광장에 도착하는 전 씨에게 향하고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨의 가족 이상아씨와 사랑이가 29일 오후 서울 광화문광장에 도착하는 전 씨에게 향하고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨의 가족 사랑이가 29일 오후 서울 광화문광장에서 웃음을 보이며 뛰고 있다. 연합뉴스

희소병을 앓고 있는 네 살배기 딸 사랑 양의 치료비를 마련코자 부산에서 서울까지 740km 국토대장정에 나서 화제가 됐던 전요셉 씨의 '사랑이에게 기적을 챌린지'가 29일 서울 광화문 광장에서 마무리됐다.

이날 현장에는 아빠이자 남편인 가장 전요셉 씨를 만나기 위해 딸 사랑 양과 부인 이상아 씨 등 가족이 마중을 나왔다.

사랑 양은 아빠에게 꽃다발을 전하고 품에 안겨 '뽀뽀'도 건넸다.

▶전요셉 씨는 지난 11월 5일 부산 광안리 해수욕장에서 국토대장정을 시작했다. 하루 10시간정도, 40km를 도보로만 이동했다.

이후 울산, 경북 포항, 대구, 경북 구미와 김천, 거주지인 충북 청주, 충남 천안, 경기 평택·수원·성남 등을 거쳐 서울 강남에 입성, 오늘 한강을 건너 최종 목적지인 광화문에 도착한 것이다.

▶전요셉 씨가 이같은 전국 일주에 나선 사실은 최근 SNS 등 온라인을 중심으로 급속히 확산돼 알려졌고, 이에 사흘 전인 11월 26일 기준 후원금 12억원 정도가 모인 것으로 전해졌다. 1인당 1만원씩 후원한 걸로 가정하면, 12만명의 참여가 이뤄진 셈.

전요셉 씨에 따르면 사랑 양은 근육병인 듀센 근이영양증(DMD, Duchenne Muscular Dystrophy)이라는 희귀병을 앓고 있다. 그는 "근육이 점점 소실돼 10대에 휠체어를 타고 30대에 운명하는 치명적인 희귀난치병"이라고 설명했다. 전요셉 씨는 사랑 양이 미국에서 유전자 치료를 받을 수 있으나, 치료제가 우리 돈으로 46억원에 달한다고 전했다. 아울러 이 치료제 사용 적기는 만 4~5세 때라고 설명했다.

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착, 마중 나온 사랑이를 안고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착, 마중 나온 사랑이에게 꽃을 받고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착, 마중 나온 사랑이를 안고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착, 마중 나온 사랑이와 뽀뽀를 하고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨의 가족 이상아씨와 사랑이가 29일 오후 서울 광화문광장에서 밝은 표정을 짓고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 서울 광화문광장에 도착, 부인 이상아 씨, 딸 사랑이와 함께 소감을 밝히고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착, 소감을 밝히고 있다. 연합뉴스

11월 5일 부산 광안리 출발 당시 전요셉 씨 인스타그램 게시물

11월 5일 전요셉 씨 인스타그램 게시물