[이웃사랑] 미숙아 후유증 쌍둥이 돌보는 곽미영 씨

곽미영 씨와 이민준'태준 형제가 평온한 한때를 보내고 있다. 형 민준과 장난을 치던 태준은 이내 잠들어버렸고, 민준이는 힘이 남아도는지 곽 씨 앞에서 재롱을 부리고 있다. 성일권기자 sungig@msnet.co.kr

곽미영(가명'여'40) 씨는 하루 온종일 네 살배기 쌍둥이 아들 이민준'태준(가명'4)이 뒤치다꺼리에 정신이 없다. 민준이가 엄마 무릎에 앉아 있으면 태준이가 그 위에 앉으려 해 말려야 하고, 태준이가 스티로폼 장판 밑에 들어가면 민준이가 밟으려 해 또 말려야 한다. 민준이는 동생 태준이가 쓰는 안경과 발목 보호대가 신기한지 자꾸 벗기려 하기 때문에 그때마다 못하게 말리는 것도 일이다.

"병원에 데려가는 게 전쟁이에요. 태준이를 잡아놓고 있으면 민준이가 어느 순간 사라져 난리가 난 적이 많아요. 민준이는 활동적이고 태준이는 상대적으로 조용한 편이지만 그래도 같이 데려나가면 통제가 안 돼요."

◆다섯 달 만에 태어난 쌍둥이

민준'태준 형제가 태어난 것은 그 자체가 기적이었다. 민준이와 태준이를 가진 지 5개월이 되던 무렵 곽 씨는 갑자기 생긴 출혈 때문에 병원을 찾았다. 병원에서는 "태반이 앞으로 쏠린데다 양수도 새고 있어 두 아이 모두 위험하다. 지금이라도 아이를 꺼내야 한다"고 해 곽 씨는 선택의 여지 없이 제왕절개 수술로 민준이와 태준이를 낳았다.

이때부터 민준'태준 형제는 하루하루를 아슬아슬하게 넘겨야 했다. 민준이와 태준이가 태어났을 때 두 아이의 상태는 이미 정상이 아니었기 때문이다. 민준, 태준이 모두 뇌출혈과 뇌의 백질 부분이 상하는 백질연화증을 안고 태어났다. 민준이는 폐 기능이 원활하지 못해 태어나자마자 산소호흡기를 달아야 했고, 태준이는 뇌출혈의 상태가 심해 결국 뇌병변 4급 장애를 갖게 됐다. 게다가 태준이는 태어난 지 일주일 동안 배변을 하지 못해 대장에 탈이 나 결국 인공항문을 달았다. 병원에서는 "미숙아치고는 상태가 괜찮다"고 했지만 곽 씨에게는 위로가 되지 못했다.

"병원에서 '장애는 어쩔 수 없이 평생 가져가야 하는 부분'이라고 해 많이 속상했어요. 처음에는 '살 수 있을지'가 걱정이었기 때문에 지금까지 온 게 기적인 것은 맞아요. 그래도 '미숙아치고 수술도 많이 안 했다'는 걸 위안으로 삼아야 할지는 모르겠네요."

◆뒤처지는 아이들

미숙아로 태어난 민준'태준 형제는 그 후유증으로 또래 친구들과 비교하면 자라는 속도도 느리다. 민준이는 네 살이 됐는데도 할 수 있는 말은 '엄마, 물, 볼(공), 가' 등 네 가지뿐이다. 말이 전혀 늘지 않는다. 옹알이는 또래와 비슷한 시기에 시작했지만 갈수록 언어 습득 능력에서 차이를 보이고 있다. 그래서 다른 사람과 의사소통이 전혀 되지 않는 상태다.

태준이의 상태도 많이 좋지 않다. 생후 1주일 후 받았던 인공항문 수술 때문에 복부와 엉덩이 부분에 힘이 들어가지 않아 걸을 때 균형을 잡기 어렵다. 그래서 민준이는 비탈길이나 계단을 걸을 때 자꾸 넘어진다. 게다가 최근에 발목이 점점 굳어지기 시작하면서 무릎 관절도 빠지는 일이 잦다. 미숙아 망막증으로 근시까지 생긴 태준이는 항상 뽀로로 고글처럼 생긴 안경을 껴야 한다.

가장 큰 문제는 두 아이 모두 지능이나 지적 발달 수준 자체가 또래보다 크게 뒤처지고 있다는 사실이다. 태준이의 경우 그나마 말을 익혀 의사표현을 곧잘 하지만 문제는 의사표현도 안 되고 성격도 산만하기까지 한 민준이다. 곽 씨는 내년에 두 아이를 어린이집에 보내야 할지 고민이 많다.

"아이들이 큰 근육 쓰는 방법을 가르치는 재활치료는 많이 받았는데 인지능력이나 언어능력을 키우는 치료는 비싸서 자주 시켜주질 못했어요. 게다가 매일 집과 병원만 왔다갔다하느라 다른 사람을 만나 사귀어 본 적이 없어요. 그래서 내년에 어린이집에 보낼 수 있을지 걱정스럽습니다."

◆외면하는 아버지, 버티기 어려운 병원비

곽 씨는 남편과 이혼 소송 중이다. 이혼 사유는 가정에 대한 불성실함 때문. 곽 씨의 남편은 첫 아이 승준(가명'13)이가 태어났을 때도 외도로 이혼했다가 겨우 재결합한 전력이 있다.

"민준이와 태준이를 가진 것도 아이가 생기면 남편이 가정에 충실할 것 같아서였어요. 하지만 민준이와 태준이가 미숙아로 태어나 사경을 헤매는데도 남편은 변하지 않았어요. 그래서 다시 이혼을 결심했어요."

곽 씨는 남편에게 양육비를 요구했지만 남편은 "사업이 어렵다"는 이유로 민준이와 태준이가 태어난 뒤부터 지금까지 양육비로 50만원밖에 주지 않았다. 게다가 아직 완전히 이혼한 상태가 아니어서 남편은 곽 씨와 세 아들의 부양의무자로 남아있다. 이 때문에 곽 씨는 두 아이를 치료하는 데 일반 국민건강보험 이외에 저소득층을 위한 다른 지원책을 전혀 받지 못하고 있다. 그나마 민준이와 태준이가 어려서 정부의 양육수당 20만원을 지원받을 수 있지만 이게 수입의 전부다. 하지만 민준이와 태준이를 치료하는 데 매달 90만원 이상 돈이 든다. 물리치료는 국민건강보험 급여대상이지만 언어치료나 다른 작업치료 등은 대부분 보험적용이 되지 않기 때문이다.

곽 씨는 지금까지 민준이와 태준이의 치료비용과 생활비를 대부분 친정에서 빌려 쓰고 있다. 지금 사는 집도 친정의 이모가 해 준 것이고 생활비 대부분은 친정 오빠나 어머니가 대 준다. 하지만 매번 친정에 손을 벌릴 수는 없는 노릇이다. 시댁 또한 남편과의 관계가 소원해지면서 같이 멀어져 도움을 기대할 수가 없다.

곽 씨는 민준이와 태준이가 앞으로 평범한 삶을 살아갈 수 있다면 뭐라도 하겠다며 두 아이의 치료에 열중이다. 민준이와 태준이가 없는 곽 씨의 삶은 상상할 수 없다.

"민준이와 태준이가 인큐베이터에서 겨우 살아나 지금까지 자랐어요. 제가 조금만 더 노력한다면 민준이와 태준이는 충분히 자기 하고 싶은 거 하면서 살 수 있을 거라 믿어요. 지금 이때를 놓치고 싶지 않아요."

이화섭기자 lhsskf@msnet.co.kr

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