치료법 있어도 수술비 없어 발만 동동

아들 진호(9.가명)가 얼마전 재활학교에서 몸부림 치며 울었다는 이야기를 들은 성경숙(36.여.가명)씨는 하늘이 무너지는 절망감으로 주저 앉았다. 지난달 까지는 손에 장난감을 잡고 놀 수 있었던 진호가 갑자기 몸을 눕히더니 비명을 질러댔다는 것이다. 한참 뛰어다니며 놀 나이인 진호는 뮤코다당증이라는 희귀 질환을 앓고 있어 성씨의 수발 없이는 대소변도 제대로 가릴 수 없는 처지다. 뮤코다당증이란 당분을 분해하는 효소가 몸 안에서 생성되지 않아 정상적인 인체대사를 불가능하게 하는 병.

정신지체는 물론 얼굴이 비정상적으로 커지고 앞머리가 돌출되며 키도 자라지 않는다. 이와 함께 언어 및 청각 능력에 장애가 발생하고 심장기능 이상까지 동반된다.

성씨는 진호가 생후 18개월될 무렵 걸음을 제대로 걷지 못하고 말도 못하는 데다 지능도 비정상적으로 낮은 것 같아 병원에 데리고 갔다가 뮤코다당증을 앓고 있다는 사실을 알게됐다. 더욱이 뮤코다당증 환자가 국내에 50명 정도밖에 없을 정도로 희귀질환이며 제대로 된 치료 방법도 없어 오래 살아야 15세를 넘기기 힘들다는 의사의 말은 청천벽력이었다.

결코 아들을 포기할 수 없었던 성씨와 남편은 지난 7년여간 수많은 병원을 찾아다니는가 하면 '특효가 있다'는 민간요법을 사용해보는 등 온갖 노력을 다 기울였다. 이러한 노력도 허사. 오히려 지난해까지 말할 수 있었던 '엄마' '아빠'를 올들어 발음할 수 없게 됐으며 손까지 굽는 등 날로 증세가 악화되고 있다.

이렇게 백방으로 치료방법을 수소문하고 다니던 성씨에게 최근 뮤코다당증 환자에 대한 골수이식 수술이 개발됐다는 소식이 전해져 마지막 희망을 던져주고 있다. 다만 진호의 병환 추이로 볼 때 올해안에 수술을 받아야 살아날 가능성이 있어 성씨 부부의 마음을 조급하게 하고 있다. 지금까지 진호를 치료하느라 3천만여원의 빚을 졌다. 성씨는 어떻게해서든 수술에 필요한 5천만원을 마련해야 하지만 중소기업 직원인 남편의 월급으로는 눈앞이 캄캄할 뿐이다.

성씨는 "진호와 함께 지낼 시간이 얼마나 남았는지는 모르겠지만 아들이 살아있는 한 최선의 노력을 다해 치료하겠다. 그러나 최근 증세가 급격히 악화되고 있어 걱정"이라며 눈시울을 붉혔다.

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李宗泰기자