'원발성 왜소증'.
전 세계적으로 100여명밖에 보고되지 않은 희귀병이다. 동화 '엄지공주'의 주인공처럼 작은 체구로 태어난 케나디. 이제 다섯살이 된 '인형소녀'이다.
13일 오후 9시 33분 MBC스페셜은 '인형소녀 케나디'를 방송한다. 케나디는 태어날 때 1.1㎏에 불과했다. 원발성 왜소증이다. 의료진은 케나디가 오래 살지 못할 것이라고 했다. 태어난 지 5년 만에 뜨거운 관심 속에 세상에 나온 케나디. 키 68㎝, 뭄무게 4.5㎏. 케나디는 예전보다 오히려 건강해진 모습이었다.
할머니, 할아버지를 비롯한 가족 모두가 오로지 케나디를 위해 살아온 5년여의 시간. 케나디라는 특별한 아이를 둘러싼 이들의 가족애는 어떤 것일까
케나디는 보통의 아이들이 다니는 유치원에 다니고 있다. 하키 게임과 수영을 좋아하는 평범한 다섯살 소녀이다. 얼마 전에는 귀에 튜브를 끼워 넣는 수술을 통해 더욱 자연스러운 의사소통을 할 수 있게 되었다.
케나디가 세상에 알려진 후, 그녀의 앞으로는 많은 메일이 도착했다. 하지만, 익명으로 도착한 메일에는 케나디를 잔인하게 비난하는 내용이 담겨 있었고, 엄마인 브리엔에 대한 독한 질타도 마구 쏟아졌다. 이십대 후반인 엄마가 감당하기엔 너무나 큰 아픔이다.
하지만 그녀는 얼마 전, 케나디에게 좀 더 당당한 엄마가 되기 위해 새로운 도전을 시작했다. 오래전부터 꿈으로 품어왔던 영화 관련 공부를 시작한 것. 늦깎이 대학생으로서의 삶, 그리고 특별한 한 아이의 엄마인 브리엔의 일상에 함께 동행해본다.
김중기기자 filmtong@msnet.co.kr
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