[채널] 세상에서 가장 희귀한 병과 싸우는 열살 소녀 다현이

SBS '세상에서 가장… ' 오후 5시 30분

유난히 약하고 작게 태어난 다현이는 7살 때 말판증후군 진단을 받았다. 말판증후군은 근골격계와 눈, 심혈관 등에 합병증을 일으키며, 심장질환으로 인한 돌연사 위험성을 지닌 희귀병이다. 10살인 다현이는 현재 키 165㎝, 몸무게 60㎏에 이를 정도로 커버렸다.

이제 초등학교 저학년인데, 친구들에게 '거인병'이라고 놀림을 당하는 다현이. 게다가 다른 말판증후군 환자들보다 병세가 빠르게 진행되고 있어 통증도 심하고 언제 위급한 상황이 올지 몰라 시한폭탄을 안고 불안하게 하루하루를 살아야 한다. 진통제 없이는 잠들 수 없는 밤이 늘어나면서 요즘 다현이는 가장 좋아하는 학교에 가지 못하게 될까 봐 걱정이다. 시기적절한 재활치료와 수술을 받게 된다면 생활하는 데 큰 불편은 없을 것이라는 희망적인 이야기를 들었지만, 엄마 아빠는 현실이 막막하기만 하다. 황희진 기자