어린 생명에 희망을…

"동하가 친구들과 운동장에서 맘껏 뛰어 노는 걸 보는 것이 소원입니다". 포항시 두호동사무소 기능직원인 김진잉(40.여)씨는 희귀병을 앓는 아들을 보면서 하루하루가 힘겹기만 하다.

아들 이동하(9)군은 4년전 갑자기 신체의 모든 기능이 퇴화되고 지능저하와 발육부진 등의 증상을 보여 전국의 병원을 다녔지만 병명조차 모르고 지냈다.

최근에서야 서울삼성의료원에서 MPS(헌트증후군)란 희귀난치질환이라는 진단을 받았다.

이 병은 신체의 모든 기능이 퇴화돼 15세 전후에 사망할 확률이 높은 불치병. 현재까지 치료약도 없고, 다만 미국에서 개발단계인 것으로 알려지고 있을 뿐이다.

동하군은 헌트증후군을 앓으며 지능저하와 관절수축, 저신장 등의 증세로 장애 1급으로 등록돼 그동안 장애인복지회관에서 물리치료 등 기본적인 치료만 받아 왔다.

그러나 결국 지난 24일 병이 악화돼 삼성의료원 중환자실로 옮겨져 지금까지 산소호흡기로 생명을 유지해 주위를 안타깝게 하고 있다.

현재 상태로는 한달정도 병세를 지켜봐야 하지만 생존여부가 불투명하다.

더욱 안타까운 것은 일주일에 500여만원이 들어가는 고액의 입원비로 시한부 삶을 이어가고 있다는 점.

김씨도 기능직의 박봉인데다 남편(44)마저 2년전 회사를 그만둔 뒤 한달 전에 냉장식품대리점을 열었으나 입원비 마련을 위해 이를 처분하는 바람에 수입이 없는 형편이다.

포항시는 동하군을 돕기위해 모금운동을 벌이고 있으며, 먼저 남.북구청은 26일 직원들의 성금 600여만원을 전달했지만 아직 턱없이 부족하다.

김씨는 "동하를 위해 많은 분들이 나서 주셔서 너무 감사하다"며 "동하도 많은 분들의 사랑에 고마워할 것"이라고 했다.

도움 주실 분은 두호동사무소(054-246-0132)로 연락하면 된다.

포항.이상원기자 seagull@imaeil.com