[숭고한 나눔, 기적 같은 선물] (3) 5년, 30년 만에 세상 빛 본 사람들 "이젠 우리도 장기기증을 꿈꿔요"

췌장 문제로 생긴 당뇨가 신장까지 망가뜨려…투병 5년여 만에 동시이식
7살 때부터 떨어진 시력…확대경에 의존했던 삶 청산하기까지 30년 걸렸다
수혜자들, 건강 관리에 애써…"훗날 장기기증으로 꺼져가는 생명 살리겠다" 다짐

지난 3월 17일 부산 양정역 인근 한 카페에서 만난 김기욱(42) 씨. 기욱 씨는 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 유전성 당뇨로 신장이 망가졌다. 2013년부터 투석을 받으며 5년여 만에 췌장과 신장을 동시이식 받았다. 임재환 기자

생사의 경계에 섰던 수혜자들은 얼굴조차 알 수 없는 기증자에게 매 순간 감사와 미안함을 안고 살아간다. 선물 받은 삶을 헛되이 하지 않기 위해 건강관리에 애쓰면서, 언젠가 자신들도 생명을 살리는 데 나서겠다고 다짐한다.

◆ 당뇨로 망가진 신장…10살 때부터 병원 생활

"제 신장 두 쪽이 다 망가졌다고요?"

2013년 추석 명절에 김기욱(42) 씨가 부산대병원에서 받은 진단이었다. 10살 때부터 유전성 당뇨를 앓았던 그에게 합병증이 찾아온 것이다. 췌장에서 인슐린이 분비되지 않으면서 생긴 당뇨가 혈관을 손상시키고, 결국 신장 기능까지 무너뜨렸다.

기욱 씨가 진단받은 '당뇨병성 신장 질환'은 이식이 시급한 고위험군으로 분류된다. 한림대성심병원과 인제대 부산백병원 등에 따르면 10년 생존율이 40%에 불과하다.

"당뇨가 식습관이 중요한데 식사를 제때 챙기지 못했던 게 문제였어요. 어릴 때부터 찾았던 병원을 평생 다녀야 할지도 모른다는 생각에 미래가 그려지지 않았어요."

이식을 받기까지 삶을 버티기 위해선 곧바로 투석을 받아야 했다. 이틀에 한 번씩 병원을 찾아 노폐물을 걸러내는 혈액 투석 대신, 기욱 씨는 배에 관을 삽입해 스스로 진행하는 복막 투석을 선택했다.

이 투석 방법은 기욱 씨를 집 안에 붙들어 놓았다. 세균 감염에 따른 복막염 위험이 있고, 20~30분씩 하루에 네 번 반복되기 때문에 외부 생활은 엄두조차 낼 수 없었다.

개발자였던 기욱 씨의 일상은 송두리째 바뀌었다. 투석을 위해 하루 대부분을 청소에 쏟았다. 결혼 후 출가한 누나의 방을 '투석 공간'으로 바꾸고, 감염을 막기 위해 수시로 창문을 열어 환기를 시켜야 했다.

복부에 관이 삽입된 상태라 씻는 일도 쉽지 않았다. 거품이 관으로 들어가면 염증이 생기고 다른 합병증으로 이어질 수 있기 때문이다.

"샤워하려면 투석 부위를 수건으로 감싸 물이 닿지 않게 조심해야 했어요. 망가진 신장이 다시는 돌아오지 않는다는 걸 그때 느꼈어요."

이식 대기 중 버티지 못하고 세상을 떠나는 이들을 볼 때면 두려움이 느껴졌다. 단지 기증자만 나타나 준다면 자신도 다시 건강하게 살아갈 수 있을 것만 같았다. 국립장기조직혈액관리원에 따르면 뇌사자 장기를 이식받은 경우 5년 생존율이 79%, 11년 생존율은 69%에 달한다.

◆ 병원에서도 전무했던 동시 이식…기적같이 찾아온 선물

기욱 씨는 췌장과 신장 모두 기능이 떨어져 동시 이식이 불가피했다. 하지만 두 장기를 함께 기증할 수 있는 뇌사자가 언제 나타날지는 누구도 장담할 수 없었다.

장기별 이식자 평균 대기시간. 국립장기조직혈액관리원

국립장기조직혈액관리원에 따르면 2023년 기준 뇌사자 한 명이 평균 3.5개의 장기를 기증하고 있다. 췌장과 신장의 평균 대기시간이 각각 2천395일, 2천691일인 만큼 20년 가까이 기다려야 할 지도 모르는 상황.

끝이 보이지 않는 기다림 속에 기욱 씨는 우울증을 겪기도 했다. "제가 34층 아파트에서 살았어요. 고층이다 보니 나쁜 생각도 했었죠. 그러다 하루는 살기 위해서 투석하고 있는 제 자신을 발견하면서 다시 힘을 내보자고 다짐했어요."

투석 6년 차였던 2018년 2월 14일. 설 연휴를 앞두고 병원에서 전화가 걸려왔다. "지금 이식 2순위입니다. 1순위분이 수술을 받지 않으면 기욱 씨 차례가 될 수도 있어요. 기대를 한 번 해보시죠."

투병 생활 동안 그토록 기다렸던 기적 같은 연락이었지만 웃지 못했다. 기증자가 교통사고를 당한 20대 초반의 여성이라는 이야기를 들었기 때문이다.

"앞날이 창창한 사람이 왜 장기를 기증해야 했을까요… 제가 이걸 받아도 되는지 모르겠더라고요..." 미안한 마음이 북받쳐 눈물을 쏟았다.

오전 10시 도착한 부산대병원. 수술복으로 갈아입고 기다리던 도중 '기증하려던 환자의 뇌파 파동이 아직 살아있다'는 소식이 전해졌다.

천국과 지옥을 오가는 기분이었지만 한편으로는 다행이라고 생각했다. "저보다 훨씬 젊은 분이잖아요. 기적적으로 삶을 이어나갈 수 있다면 이 사회에서도 의미가 클 겁니다."

기욱 씨는 일주일 뒤, 당초 기증 예정이었던 여성으로부터 췌장과 신장을 동시 이식받았다. 그의 삶은 완전히 달라졌다. 끊겼던 소변이 다시 나오기 시작했다. 하루에 네 차례 알람을 맞춰가며 투석을 할 필요도 없어졌다. 25년간 앓았던 당뇨 역시 사라지면서, 매일 맞아야 했던 인슐린 주사에서도 벗어났다.

"제 삶에서 평생 잊을 수 없는 고귀한 선물입니다. 누군지 알게 된다면 찾아가서라도 인사를 드리고 싶은데 그럴 수가 없어서 마음속으로 매일 감사함을 전하고 있어요."

기욱 씨의 인생 마지막 목표는 장기기증이다. "과거에 당뇨를 앓아서 현재로선 피부 조직만 이식이 가능하다고 들었어요. 의학기술이 발전해서 저도 기증에 적합한 사람이 될 수 있길 바랍니다."

◆ "나뭇잎 색깔이 초록색이라는 걸 알았어요" 30년 만에 마주한 세상의 빛

안효숙(45) 씨는 7살 때부터 시력을 잃고 확대경에 의존하면서 지냈다. 30년 만에 각막을 이식받고 세상의 빛을 다시 보게 되면서, 자신 또한 훗날 남들에게 장기를 기증하겠다고 말했다. 임재환 기자

나뭇잎은 초록색이고 하늘은 푸른색이라는 것을 30년 만에 다시 마주한 사람이 있다. 시력을 잃고 삶의 대부분을 확대경에 의존했던 안효숙(45) 씨의 이야기다.

"8년 전이지만 아직도 생생해요. 서울성모병원에서 각막 이식 수술을 받고 서울역으로 가는 길에 나뭇잎을 봤어요. '남들은 원래 이런 것들을 당연하게 보고 살았구나'라고 생각했어요"

효숙 씨는 7살 때 원인 모를 열병을 앓았다. 고열로 장기가 녹아내리고 있다는 진단과 함께 시력이 나빠졌다. 안경을 껴도 개선이 되지 않으면서 시각장애 5급을 받았다.

결국 시각 장애인 특수학교에서 학업을 이어가야 했다. 중학교 3학년 때는 시력이 또 한 번 안 좋아졌다. 좌우 모두 0.04로 떨어졌다. 25㎝ 거리에서 보이던 수학책 숫자들이 눈앞에 바짝 갖다 대도 흐려졌다. 확대경 없이는 사물을 인식할 수 없게 된 것.

"제 눈은 쓰면 쓸수록 시력이 안 좋아진다고 들었어요. 그렇다고 공부를 안 할 수도 없었는데, 병원에선 방법이 없다고 하니 정말 막막했죠…."

대학생이 된 뒤 시력은 0.02까지 내려앉으면서 시각장애 1급 판정을 받았다. 레포트 작성과 시험공부로 눈을 과도하게 사용한 탓이었다. 무거운 확대경을 매번 들고 다닐 수 없다 보니 수업에서는 오롯이 청각에 의존했다.

바깥 활동은 위험이 곳곳에 존재했다. 석재볼라드(보행자 보호용 말뚝)에 부딪혀 무릎과 다리에 멍들기 일쑤였다. 주차장 입구에 설치된 차단기에 발이 걸리면서 양쪽 팔꿈치 뼈가 부러지기도 했다.

집이라고 해서 안심할 수는 없었다. 가스레인지에 불을 켜다가 앞머리를 태웠다. 화재 위험으로 지인과 항상 같이 지낼 수밖에 없었다.

"어릴 때 눈이 틀어지면서 사시 진단을 받고 괴롭힘을 당했는데 시력이 계속 안 좋아지니까 삶이 너무 힘들었어요. 난 왜 태어나서 이렇게 고통 속에 살고 있나 생각도 했어요."

그를 일으켜 세운 건 다름 아닌 병원이었다. 지푸라기라도 잡는 심정으로 만나게 된 의료진은 "각막 상태가 안 좋으니 이식을 기다려 보자. 분명 잘 될 수 있을 것이고 우리가 최선을 다하겠다"고 힘을 줬다.

몇 달 기다리지 않아 기적 같은 이식 소식이 들렸다. 왼쪽 각막은 20대, 오른쪽은 나이가 지긋한 노인의 것이었다. 세상을 다시 마주하게 된 감사함은 그를 장기기증 희망등록자로 만들었다.

"수술받고 이듬해 장기기증을 결심했어요. 비관적으로만 바라봤던 제 삶이 귀하게 바뀌었잖아요. 저도 누군가에게 그러한 기쁨이 되려고 해요."