자폐스펙트럼이란 무엇이고 부모들은 어떤 어려움을 겪고 있는지, 이들을 돕고 함께 어울리기 위해 필요한 것은 무엇인지 알아본다.
'자폐'란 말은 서양의 'AUTISM'이란 단어를 일본에서 번역하면서 스스로 자(自)에 닫을 폐(閉)라는 자의적인 단어를 사용했는데 우리나라도 그대로 받아들여 사용해 왔다. 하지만 'AUTISM'이란 그리스어로 'AUTO'(자기 자신)에 'ISM'(경향, 상태)이라는 단어가 결합한 것으로 '닫는다'는 부정적인 의미는 갖고 있지 않다.
자폐스펙트럼의 다양한 증상은 단순한 몇 가지 행동만으로는 판단하기 어렵다. 정확한 진단을 위해선 소아정신과를 방문해 관련 검사를 받고 종합적인 진찰을 받아야 한다. 그리고 자폐스펙트럼은 감각이 예민한 경우가 많다. 이런 예민함을 낮춰주고 사회적 훈련을 하기 위해선 각종 치료가 필요하다.
하지만 치료비가 1회당 최소 7~8만 원 수준이라 경제적 부담이 크다. 정부에서 지원해 주는 바우처가 있지만 건강보험은 적용 되지 않는다. 민간 실손보험의 경우 자폐스펙트럼 진단을 받으면 오히려 치료비를 지급 받을 수 없게 된다. 발달 속도가 느린 아이를 돌봐야 하는 부모들은 우울함과 고립감에 시달리기도 한다.
































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