[이웃사랑] 딸은 중증 장애, 아빠는 신장암…치료비 앞에 막막한 세 가족

다운증후군·중증 지적장애 앓는 10살 딸, 말 못하고 대소변도 못 가려
아빠는 신장암에 심부전·당뇨 등 복합질환…수술도 계속 미뤄져
엄마도 우울증 등으로 치료 중…빠듯한 생계에 가족 모두 치료 부담

다운증후군과 중증 지적장애가 있는 이하은(가명·10) 양이 자택에서 엄마 김미영(가명·44) 씨와 함께 시간을 보내고 있다.

열 살 하은이(가명·10)는 장난감 대신 냄비나 종이컵을 가지고 하루종일 논다. 엄마 김미영(가명·44) 씨, 아빠 이정수(가명·51) 씨는 셋이 살기엔 좁은 방 한 칸짜리 빌라에서 한숨을 쉬다가도 천진하게 노는 하은이를 보면 미소가 지어진다.

다운증후군에 중증 지적장애가 있는 하은이는 아직 말을 하지 못하고 대소변도 가리지 못해 일상 대부분을 부모의 손길에 의지한다. 또래라면 초등학교 4학년에 다닐 나이지만 학교 대신 특수어린이집에 다닌다.

"우리가 바라는 건 별거 없어요. 자기 대소변만 가리고, 말이라도 조금 알아들었으면 좋겠어요."

이들 부부에게 가장 두려운 것은 자신들이 더 이상 딸 곁을 지킬 수 없는 날이다. 정수 씨는 신장암에 심부전과 당뇨, 신장질환 등 여러 질환을 앓고 있고 미영 씨 역시 건강이 좋지 않다. 지금은 어떻게든 딸을 씻기고 먹이고 돌보지만, 부모가 늙고 병들어 곁을 떠난 뒤 하은이를 누가 돌봐줄지 생각하면 막막하기만 하다.

"지금은 저라도 있으니까 어떻게든 하죠. 그런데 어느 순간 제가 덜컥 잘못되면…. 아내도 몸이 좋은 상태가 아니니까 그게 제일 걱정이에요."

◆네 살 넘어서야 내디딘 첫걸음

미영 씨는 임신 8개월까지 공장에서 일했다. 생활이 빠듯해 임신 기간 산부인과 검진도 제대로 받지 못했다. 임신 막달에 찾은 병원에서는 '아이가 조금 이상해 보인다'는 얘기를 들었고, 하은이는 다운증후군을 가지고 태어났다.

하은이는 골격에도 문제가 있어 제대로 걷기 어려울 수 있다는 이야기를 들었다. 지적장애도 심했다. 하지만 미영 씨는 포기하지 않았다. 집에서 딸의 팔다리를 움직이고 몸을 일으켜 세우는 운동을 끊임없이 시켰다. 네 살이 넘어서야 하은이는 조금씩 두 발로 서기 시작했고 결국 걸었다. 지금도 뛰지는 못하지만 혼자 걸을 수 있다.

여전히 부모의 손길은 절대적이다. 말을 하지 못하고 부모의 말을 이해하는 것도 쉽지 않다. 대소변을 가리지 못해 하루 많게는 기저귀 10개가량을 사용한다. 한 달 기저귀값만 30만~40만원이다.

그래도 미영 씨에게 하은이는 그저 순하고 착한 딸이다.

"비슷한 장애가 있는 아이들 중에는 행동이 거친 경우도 있다는데, 우리 하은이는 정말 순해요."

◆가족 지켜야 할 아빠에게 찾아온 신장암

정수 씨는 운전과 택배 등 일을 가리지 않고 하며 가족의 생계를 책임져왔다. 하지만 갑상선과 당뇨, 심장 등에 문제가 잇따라 생기면서 일을 계속하기 어려워졌다.

지금도 하루 여러 차례 인슐린 주사를 맞고, 몸이 붓는 것을 막기 위해 이뇨제를 복용한다. 이뇨제를 먹으면 20~30분마다 화장실을 찾아야 해 장시간 외출조차 어렵다. 치아도 대부분 빠져 라면이나 국수처럼 부드러운 음식으로 끼니를 때우는 경우가 많다.

"제 소원이 사과 한 번 베어 먹어보는 거예요."

그러던 지난해 폐렴으로 입원했다가 신장암까지 발견됐다. 수술이 필요하지만 심장질환 탓에 전신마취 위험이 있어 수술은 계속 미뤄졌다. 종양이 더 악화되면 신장을 제거해야 할 수도 있다는 설명도 들었다.

그러나 병원에 갈 때마다 돈부터 걱정해야 한다. 암이 발견된 뒤에는 검사비 등으로 한 달 평균 30만원가량이 들었다. 최근에는 병원에 가는 것마저 미루고 있다.

"병원에 가기 싫어서 안 가는 게 아니에요. 갈 때마다 돈이 드니까 겁이 나는 거죠."

◆"우리가 무너지면 하은이는…", 버텨야 하는 가족

기초생활수급비와 각종 수당으로 살아가는 세 식구에게 의료비는 큰 부담이다. 한때는 월세 40만원조차 내지 못해 임대료가 밀렸다. 복지기관 등의 도움으로 현재 주거비 부담은 줄었지만 하은이 기저귀값과 정수 씨의 병원비·약값을 감당하기에도 빠듯하다.

미영 씨도 오래전부터 우울증을 앓고 있다. 어지럼증과 고혈압, 고지혈증도 있지만 자신의 치료는 늘 남편과 딸 다음이다.

"큰 병원에 가서 제대로 진료받고 싶죠. 그런데 비용이 만만치 않으니까…. 저는 지금 약으로 버티고 있어요."

지금 가장 시급한 것은 정수 씨의 신장암 치료다. 가족은 수술비를 마련할 방법을 찾고 있다. 정수 씨도 몸에 무리가 가지 않는 일이라면 다시 일하고 싶지만 여러 질환을 안고 할 수 있는 일은 많지 않다.

남편이 쓰러지면 생계보다 더 두려운 일이 있다. 하은이를 함께 돌볼 사람이 사라지는 것이다. 미영 씨 역시 건강하지 않기에 딸의 미래를 생각할수록 막막하다.

"죽고 싶은 마음이 하루에 열두 번도 더 들죠. 그런데 우리가 죽으면 하은이는 어떻게 해요. 하루하루 겨우 버티고 살아요. 남편도 저도 건강을 회복해야 우리 딸을 돌볼 수 있을 텐데…."

아픈 부부가 하루하루 버텨내는 이유는 결국 하나다. 자신들보다 더 오랫동안 세상을 살아가야 할 하은이 때문이다.

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[지난주 성금내역]

◆가족 위해 청춘 바친 김수형 씨에 5,255만원 전달

젊은 시절 가족을 위해 청춘을 바쳤고 50대인 현재는 입원실에 누워 파킨슨병을 앓는 어머니를 걱정하는 김수형 씨(매일신문 8월 4일 11면)에게 5천255만258원을 전달했습니다. 이 성금엔 ▷박재규 10만원 ▷박점숙 10만원 ▷변정기 5만원 ▷안현숙 5만원 ▷곽병완 3만원 ▷이재민 3만원 ▷이병규 2만5천원 ▷곽경록 2만원 ▷신종욱 2만원 ▷최은서 2만원 ▷최정원 2만원 ▷강명은 1만원 ▷황성광 1만원 ▷김진혹 5천원 ▷이장윤 4천원 ▷'왕이신하나님이영석' 30만원 ▷'김수형씨힘내세요!' 10만원 ▷'불교인' 10만원 ▷'소현이웃을향한사랑♡' 500원이 더해졌습니다. 성금을 보내주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.

◆80대 국가유공자 박현욱 씨에 2,089만원 성금

세 딸에 대한 그리움을 안고 사는 80대 국가유공자 박현욱 씨(매일신문 8월 11일 11면)에게 38개 단체, 106명의 독자가 2천89만6천867원을 보내주셨습니다. 성금을 보내주신 분은 다음과 같습니다.

▷에스엘㈜ 200만원 ▷피에이치씨큰나무복지재단 200만원 ▷건화문화장학재단 150만원 ▷㈜일지테크 100만원 ▷㈜태원전기 100만원 ▷한성철강㈜ 100만원 ▷세무법인송정김천2 50만원

▷신라공업 50만원 ▷㈜태린(양홍석) 45만원 ▷최상규이비인후과 40만원 ▷㈜신행건설(정영화) 30만원 ▷㈜동아티오엘 25만원 ▷㈜백년가게국제의료기 25만원 ▷금강엘이디제작소(신철범) 20만원 ▷대창공업사 20만원 ▷새화성약국(박경옥) 20만원 ▷㈜삼이시스템 20만원 ▷경주천마운전전문학원 10만원 ▷김영준치과의원 10만원 ▷동양자동차운전전문학원 10만원 ▷세움종합건설(조득환) 10만원 ▷신성산업㈜(김용환) 10만원 ▷유성에스에이치(이석현) 10만원 ▷㈜구마이엔씨(임창길) 10만원 ▷㈜우주배관종합상사(김태룡) 10만원 ▷창성정공(허만우) 10만원 ▷탐라기계(김진근) 10만원 ▷건천제일약국 5만원 ▷국제정밀(김용근) 5만원 ▷베드로안경원 5만원 ▷선진건설㈜(류시장) 5만원 ▷전피부과의원(전의식) 5만원 ▷칠곡한빛치과의원(김형섭) 5만원 ▷국선도두류수련원 3만원 ▷매일신문구미형곡지국(방일철) 3만원 ▷㈜동위(이석우) 3만원 ▷통영굴국밥국수(허정) 2만원 ▷하나회(김미라) 1만원

▷도경희 200만원 ▷김상태 150만원 ▷김진숙 이신덕 각 30만원 ▷성현탁 25만원 ▷박철기 성암 신금자 각 20만원 ▷강다솜 배영옥 이석중 조득환 최창규 각 10만원 ▷이동욱 9만원 ▷최정희 6만6천원 ▷강주 김미희 김일훈 박영조 박정희 서준교 안대용 이재열 이종하 전우식 최수진 최영익 각 5만원 ▷김영수 김태욱 박종천 변현택 유명희 유충식 이재민 이형탁 정호인 최성덕 최춘희 각 3만원 ▷권오영 권유진 류휘열 이해수 천성현 각 2만원 ▷조인숙 1만5천원 ▷강지원 구현정 권오현 권증남 김다영 김성진 김순희 김주현 김태천 문민성 박인배 박태용 박홍선 변희광 우철규 유정자 은빈환 이강원 이경희 이승호 이영수 이운대 이유록 장정훈 전선수 정서원 조병욱 조영식 조희수 최경철 한정화 황인찬 각 1만원 ▷가지영 권두영 김은희 각 5천원 ▷하정현 4천원 ▷조규범 최연준 각 1천원 ▷심윤종 290원

▷'사랑나눔624' '주님사랑' '하나님께드립니다' 각 10만원 ▷'당진국가대표고기대박' '로지스올(피땀눈물)' 각 5만원 ▷'돕는게모두사는길' 2만9천441원 ▷'김하박이' '모두잘살자' 각 2만원 ▷'석희석주' '이현박경아' '최재혁프란치스코' 각 1만원 ▷'어르신힘내십시오' 7천777원 ▷'잔액돕기' 7천400원 ▷'박현욱씨돕기' '행복의씨앗이길' 각 5천원 ▷'잔액돕자' 4천20원 ▷'돕기' 2천원 ▷'돕자' 1천681원 ▷'꾸준히도우면언젠가복' 1천200원 ▷'조금이라도돕자돕자' 400원 ▷'잔액돕기나중에' 347원 ▷'잔액돕기' 211원 ▷'돕자돕자' 100원.

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