한국디스펄린병 환우회 제3회 정기 총회 개최

환우회 "질환에 대한 올바른 이해 통해 불편감 공유…환우회 카페로 연락 바라"

한국디스펄린병 환우회는 지난 1일 제3회 정기 총회를 개최했다. 한국디스펄린병 환우회 제공

한국디스펄린병 환우회는 지난 1일 경남 양산에서 제3회 정기 총회를 열었다고 4일 밝혔다.

디스펄린병이란 근육 내 단백질 중 하나인 '디스펄린'이 유전자 이상으로 만들어지지 못해 골격근의 근력 저하를 유발하는 질환이다. 미요시병 혹은 지대형근이영양증R2(지대형근이영양증2B)로 불리기도 한다.

최근 다양한 치료법이 신경 근육 질환에 적용되기 시작했지만, 상당수 근육병은 현실적인 치료법이 없어 환자들은 마냥 포기하며 지내는 경우가 많은 실정이다.

이 때문에 환우회는 질환에 대한 올바른 이해를 통해 환자들의 불편감을 공유하고, 더 나아가 최신의 치료 현황을 알리기 위해 구성됐다.

김미나 한국디스펄린병 환우회 회장은 "환우회를 통해 질환에 대한 이해도를 높이는 것만으로도 답답함이 상당 부분 해소될 수 있다"며 "일상에서 겪는 어려움과 삶의 노하우를 나누면서 삶의 질이 높아졌다고 하는 환우들이 많다"고 말했다.

이어 "국내·외에서 치료제 개발 및 연구가 활발하지만 환자 수가 워낙 적어 임상시험을 하는 것조차 어려움을 겪고 있는 실정이다. 전국에 동일 질환자가 얼마나 있는지 파악하는 것이 환우회의 과제 중 하나이다"며 "동일 질환으로 진단을 받은 환자는 주저하지 말고 환우회 카페(cafe.naver.com/unitedsyferlinopathy) 연락해 주기를 바란다"고 당부했다.