매일유업이 지난 14일 부터 열린 '제20회 PKU 가족캠프'를 후원했다.
PKU는 선천성 대사이상 질환 중 하나로 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않는 희귀 질환으로 국내에서는 5만명 중 1명꼴로 약 400여명이 앓고 있다. 선천성 대사이상 환자는 엄마의 모유는 물론이고 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 대사이상용 특수분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다.
'PKU가족캠프'는 이렇게 식이에 많은 제약이 있는 환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 보건복지부, 인구보건복지협회 주최로 2001년 시작, 올해로 20주년을 맞았다.
행사에 참여한 학부모는 "먹는 것의 제약이 큰 PKU질환의 특성상 학교 급식은 물론이고 단체 캠프나 단체 생활에 많은 아쉬움과 부담이 있는데 환아 가족이 함께하는 이런 캠프에 2년만에 다시 참여할 수 있어 감사하다"라며, "앞으로도 이런 자리가 더욱 많아져, 필요한 정보를 나누며, 각자의 어려움은 줄이고, 건강하고 행복한 육아에 도움이 되면 좋겠다"고 말했다.





























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