매일신문

백혈병 아들 치료못해 밤새 뜬눈

"뽀얗던 창균이 얼굴이 항암치료를 받다보니 자꾸만 검게 타들어가요. 몸무게도 점점 줄어들더니 열한살난 애가 여섯살짜리 동생하고 비슷한 18kg밖에안나갑니다. 또래 친구들처럼 뛰어놀 수 있으려면 백혈병치료에다 결장수술까지 앞으로도 첩첩산중인데 의료보험적용일수도 다돼가고..."지난해 12월 경북대병원에 재입원해 지금까지 아들옆에서 밤을 샌 이정애씨(34.경남 울산시 선암동 23의1)는 퉁퉁 부은 얼굴에 근심을 가득 담고 있었다.엉덩이 뒤쪽으로 생살을 헤집고 똥이 흘러나올때마다 앙상한 얼굴에 눈만 유난히 퀭한 창균이가 아픔에 못이겨 칭얼댈 때면 이불자락만 잡고 어쩔줄 모른다.항문이 수축돼 제기능을 못하는 거대결장이라는 병을 지고 태어난 창균이는옆구리로 항문을 뚫는 수술과 항문을 원래 자리로 되돌리는 수술등 큰 수술만 세번을 했다. 물론 언제했는지 정확히 기억도 나지 않는 {자잘한 수술}은다 빼고도 말이다.

그런데 또다시 항문이 막히고 대신 엉덩이 뒷쪽 생살을 뚫고 변이 나오기 시작해 재입원한 것이다. 거기다 이번에는 백혈병까지 겹쳐 수술도 마음대로 할수 없는 지경에 이르렀다.

용접공인 창균이 아버지 서명석씨(37)는 재입원후 지금까지 든 병원비와 약값 1천여만원은 어떻게라도 해보겠는데 더이상은 버티기 힘들게 됐다고 한다.경대병원에서도 담당의사인 최병호씨등의 배려로 치료비용을 병원에서 부담하는 {관비지급대상}혜택을 1개월간 받았으나 이제 더이상은 불가능하다.남은 수술비용과 3년간 3천만원가까이 든다는 백혈병치료비용은 그저 막막할뿐이다.

이씨는 창균이가 밝게 웃는 얼굴을 다시 볼 수 있기만을 기원하고 있다. "눈을 뜨고도 앞이 캄캄하기만 합니다"

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