"희귀 난치병 어린이 돕자" 재단 설립 모금 '사랑의 초대전'

사회복지지원법인 '희귀난치병 어린이재단'(가칭) 설립을 돕기 위한 '사랑의 초대전'이 문화예술회관에서 12일까지 열린다. 뚜렷한 치료 효과가 없는 희귀 난치병 환자는 전국적으로 50여만명에 이른다. 병명의 희귀성만큼이나 별다른 대책도 없이 하루하루를 고통 속에 시한부 인생을 살아가야 하는 어린이들. 이들을 돕기 위해 김휘주 재단설립 추진위원장은 사재를 털어 이번 전시회를 마련했다.

자신의 딸 역시 근이영양증이라는 희귀 근육병을 앓고 있기 때문에 김 위원장은 병을 앓고 있는 어린이들을 보다 구체적이고 확실한 방법으로 도울 길을 찾던 중 이번에 재단 설립을 추진하게 됐다. 희귀 난치병 때문에 신체적, 정신적 소외를 겪고 있는 어린이들에 대한 사회 인식을 새롭게 하고 나아가 희귀병 어린이들의 밝고 건강한 삶을 되찾아주자는 취지.

서양 화가 장이규씨를 비롯한 동료 미술인들의 후원에 힘입어 이번에 전시회를 열게 됐다. 서양화, 판화, 조각 등 150여점의 작품을 선보이는 이번 전시회는 중견 작가 28명의 작품과 함께 기타 작품 소장자들의 후원 작품으로 구성돼 있다. 특히 이번에는 재단 설립의 취지에 공감한 작가들이 호당 가격을 20~30% 할인해 작품을 판매하고 있어 우수한 작품을 보다 좋은 가격에 구매할 수 있는 기회다. 김휘주 추진위원장은 "이번 전시회에 대한 관심과 함께 희귀 난치병 어린이재단 설립을 위한 지원이 필요하다"고 말했다. 053)622-9056.

김수용기자 ksy@msnet.co.kr