혈우병에 대한 5가지 오해와 진실은?

혈우병은 세계적으로 1만명당 1명의 비율로 발생하는 희귀 난치성 질환으로, 혈액 내 13가지 응고인자 중 한가지가 결핍 또는 부족해 지혈에 문제가 생기는 질환이다. 17일 '세계 혈우인의 날'을 맞아 우리나라 혈우환우협회인 한국코헴회를 통해 '혈우병에 관한 5가지 오해와 진실'을 알아본다.

-혈우병은 유전으로만 생긴다?

▶혈우병은 X 염색체에 있는 성 염색체 열성으로 유전되는 유전병으로 알려져 있다. 그러나 혈우병 환자 중 30% 정도는 가족력 없이 돌연변이로 발생한다.

-혈우병은 남성에게만 발생한다?

▶혈우병은 남성에게만 발생하는 것으로 알려져 있지만 드물게 여성에게서 나타나기도 한다. 특히 일부 응고인자의 경우엔 여성이 남성보다 더 높은 비율로 나타난다.

-혈우병 환자가 베이거나 상처를 입으면 출혈이 멈추지 않는다?

▶일반인보다 상처가 오래 지속하긴 하지만 출혈량은 비슷하다. 외상보다는 오히려 근육과 관절에서 출혈이 반복될 수 있어 더 위험한데 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 장애로 이어질 수도 있다.

-혈우병 환자는 운동을 하면 안 된다?

▶출혈을 예방하기 위해 되도록 육체 활동을 자제해야 한다는 것도 혈우병에 대한 대표적인 오해 중 하나다. 관절을 보호하고 일상생활에서 사고로 인한 출혈 빈도를 낮추기 위해선 오히려 근육과 관절을 강화시키는 규칙적인 운동을 해 주는 것이 좋다.

-혈우병은 치료되지 않는다?

▶아직 이렇다 할 완치 방법은 없지만 환자에게 부족한 응고인자를 투여하면 정상적인 사회생활은 가능하다. 출혈이 생겨 통증이 심할 때 치료할 수 있는 방법은 응고인자의 정맥투여가 현재로선 유일한 방법이다.

이호준기자